“Iris” lancia un appelloper i malati ucraini
L’associazione di Casalnoceto segue un gruppo di ragazzi affetti da una patologia rara
Casalnoceto – «Ci stiamo organizzando per portare in Italia donne e bambini profughi ucraini: servono famiglie disponibili ad ospitarli». Questo l’appello lanciato dall’associazione “Iris” che è legata all’Ucraina per la storia di Katia Stefanenko (nella foto), una ragazzina che oggi ha 12 anni e che convive da quando è nata con la criopirinopatia, malattia rara infiammatoria genetica del gruppo CAPS che fa parte delle malattie rare di cui il 28 febbraio ricorreva la Giornata mondiale.
Il ponte di solidarietà tra Casalnoceto e la città di Ivano-Frankivs’k (nell’Ovest dell’Ucraina), dove Katia vive con sua mamma O-lena, era partito nel 2015: Katia aveva 7 anni e, grazie all’aiuto di Massimiliano Lucchetti, fondatore e presidente di “Iris ODV” e di un gruppo di amici, era tornata ad avere una qualità della vita decorosa. «Un anno di cure di “Kineret”, il farmaco di cui necessita Katia, costa 100.000 euro – spie-ga Massimiliano Lucchetti – e nel 2021, grazie alla Fondazione di estrazione bancaria “Prosolidar” di Roma, abbiamo ottenuto una donazione importante e, a ruota, tramite la Fondazione Italiana Malattie Rare, siamo entrati in contatto con la svizzera “FMF & AID Global Association” e siamo riusciti ad avere questo medicinale come “donazione caritatevo- le”. Da qui la svolta e la possibilità di aiutare altri 5 bambini affetti da questa malattia rara e se- guiti nell’ospedale di Kiev: lo sta-to ucraino aveva sottoscritto una convenzione con una casa farmaceutica iraniana che produce un medicinale simile al “Kineret”, fornendolo gratuitamente ai piccoli pazienti. Ora, con la guerra, non sappiamo se ci sarà ancora uno stato ucraino e se il farmaco, che va conservato a una temperatura costante di 3 gradi, arriverà mai a destinazione». Katia ha ancora una buona scorta e, fino a poco prima della pandemia, era portata al “Gaslini” di Genova per un controllo annuale. I tempi, ora, stringono per la dozzina di bambini affetti da questa patologia che sono in Ucraina. Per sostenere il progetto “Doniamo un futuro” di “Iris”, si può contattare il presidente (cell. 346 6927171) o fare una donazione con carta di credito o PayPal sul sito www.irisonlus.org, attraverso il banner “Il mio dono” o tramite bonifico bancario sul conto della filiale di Voghera della banca UniCredit (Iban: IT98W020085640000010- 3727701).
Alessandra Dellacà
