L’altra Elisa deve scomparire

La protagonista della paradossale vicenda ha 8 anni e ha bisogno del supporto costante di un’insegnante di sostegno. Adesso, per un errore, potrebbe perdere questo diritto. Noi non vogliamo lasciarla sola

In questo periodo in cui la pandemia ha reso tutto più complicato una famiglia di una disabile si è trovata catapultata in una situazione surreale causata da un errore burocratico che potrebbe avere gravi ripercussioni sul suo futuro. La storia che raccontiamo sarebbe persino paradossale se non celasse un dramma che è quello delle persone che devono combattere battaglie lunghe e difficili per superare ingiustizie e superficialità.

La protagonista si chiama Elisa, ha 8 anni ed è vittima, inconsapevole, di un sistema che vuole privarla di un suo diritto e rischia di impedirle di crescere serena. A spiegarci cosa è accaduto è stata proprio la mamma, che ha ripercorso l’odissea iniziata più di un mese fa.

Il 9 giugno sua figlia ha concluso l’anno scolastico, nonostante la notevole fatica del lockdown, e ha ricevuto una bellissima pagella, con i complimenti da parte della preside e delle insegnanti. Il giorno dopo, però, la gioia è stata offuscata dall’arrivo di una raccomandata che ha sconvolto la vita di Elisa, una bimba intelligente, simpatica e coraggiosa ma bisognosa di qualcuno che le stia accanto per affrontare gli ostacoli legati alla sua salute. La piccola, infatti, da quattro anni a questa parte usufruisce della legge 104 comma 3 che l’Inps attribuisce a persone con un quadro medico rilevante. Con la lettera le è stata comunicata la revoca a usufruire di tale legge per un errore avvenuto nella stesura dei verbali, redatti dalla commissione medica che ha valutato il suo stato. Lo scorso 29 gennaio, infatti, dopo la visita annuale, è arrivato un primo verbale di conferma della sua situazione.

A giugno però, ne è arrivato un altro che sostituisce il precedente e attribuisce a Elisa la legge 118/279, un provvedimento che le nega gli aiuti necessari ad affrontare le sue patologie. «Da quando è nata, dopo un parto difficile, – ci ha raccontato la madre – Elisa ha avuto subito un problema con l’alimentazione a causa di un reflusso gastroesofageo patologico che le ha provocato una grave disfagia durata fino all’età di 4 anni.

Poi è subentrato un ritardo del linguaggio per il quale a 30 mesi ha iniziato una terapia con la logopedista».

«Il gastroenterologo del “Gaslini” di Genova, che curava la bimba, – ha proseguito la mamma – aveva ipotizzato che a causare la disfagia potessero essere le adenoidi ma all’epoca non furono fatti ulteriori accertamenti. Nel frattempo io e il papà, d’accordo con la logopedista, abbiamo cercato di capire come Elisa rispondesse agli stimoli, per accertare la presenza di un eventuale disturbo dello spettro autistico.

Ci siamo rivolti a una clinica specializzata nei problemi dell’udito e abbiamo scoperto che in realtà Elisa era sorda.

Lei, nonostante il suo handicap, aveva maturato una grande abilità nella lettura del labiale ed era molto brava a farsi comprendere. La causa scatenante era dovuta proprio alle adenoidi che, non essendo state curate, avevano determinato tutti gli altri disagi. Finalmente a quattro anni è stata operata e, grazie a un intervento all’avanguardia, è stato possibile recuperare completamente l’udito dall’orecchio destro e il 90% di quello sinistro. Immediatamente dopo ha ripreso a sentire e a parlare».

Purtroppo, però, Elisa ha anche un’altra patologia che non può essere risolta. Essendo la mamma autoimmune, ha ereditato la tendenza a produrre autoanticorpi che le hanno provocato, a un anno, una tonsillite da streptococco.

Già fisicamente provata, non è stato possibile curarla in modo adeguato. La conseguenza è stata la produzione di una pericolosa tossina che, arrivando ai nuclei cerebrali che regolano determinate funzioni vitali, ha provocato la “sindrome streptococcica”, detta “Pandas” in inglese, cioè dei disordini neuropsichiatrici autoimmuni che si manifestano ogni volta che si è attaccati dal batterio.

La sindrome provoca in Elisa sintomi psicotici simili a quelli scatenati dalla malattia della Tourette e le fa perdere delle competenze. Per evitare le crisi deve assumere un antibiotico e, soprattutto, cercare di non contrarre lo streptococco.

Elisa ha sempre affrontato tutto come una vera guerriera e ha sviluppato doti intellettive tali da renderla molto più matura della sua età e con una capacità di apprendimento davvero encomiabile. Dal punto di vista emotivo, però, gli anni trascorsi senza udire hanno lasciato dei segni pesanti.

«Siamo di fronte a un ritardo di circa due anni – ha spiegato la mamma – sul piano dell’emotività. Mia figlia è capace di decodificare le emozioni nelle altre persone ma non le sue.

Ad esempio, crea rapporti molto forti con le persone, come nel caso delle insegnanti, che però non vuole condividere con il resto della classe.

In questi anni, grazie alle terapie di psicomotricità, ci sono stati dei graduali miglioramenti, anche se il gap tra aspetto cognitivo ed emotivo continua a sussistere».

«Elisa per due anni è rimasta come sospesa in una bolla che le ha bloccato le emozioni. – ha aggiunto la madre – Ha manifestato, invece, una competitività patologica che le provoca grandi sofferenze perché richiede a se stessa sforzi immani e traguardi difficili da raggiungere».

Per lei è importante avere accanto, costantemente, una presenza che le permetta di fare quei piccoli passi che l’aiutano a crescere e a superare i suoi deficit.

La prognosi di Elisa è migliorabile sul lungo periodo con interventi terapeutici che devono proseguire fino a 18 anni. I genitori, per ovviare ai lunghi tempi di attesa del settore pubblico, si sono sempre rivolti al privato, anche a costo di enormi sacrifici. Il verbale sbagliato dell’Inps del mese scorso rischia di mandare all’aria anni di lavoro e di energie.

«Per errore è stato creato quello che possiamo definire un “avatar” di Elisa. – ha dichiarato la mamma – Nel secondo verbale, infatti, coincidono tutti i dati e quindi si tratta della stessa persona, ma cambia il responso medico, trasformato in un’invalidità generica per minori che rientra nella legge 118/279». Questo si traduce non solo nella perdita dell’aiuto economico e in un’accusa di appropriazione indebita della somma già ricevuta, con conseguente richiesta di rimborso, ma soprattutto nella privazione del supporto psicologico e psicomotorio che è fondamentale per la bambina.

«Mia figlia – ha concluso la mamma – ha bisogno della copertura completa di un’insegnante di sostegno che, nelle condizioni attuali, è presente per 14 ore settimanali e della figura dell’educatrice che la segue per 6 ore. Con questa variazione a lei spetterebbe solo il sostegno ma per 6 ore alla settimana e le sarebbe tolto il supporto educativo».

Finora l’avvocato della famiglia non ha ancora ricevuto risposte dall’Inps.

I tempi stringono perché la scuola ha inviato al provveditore la richiesta del sostegno ma, se rimanesse valido il nuovo tipo di invalidità, Elisa a settembre rischia di trovarsi abbandonata.

Sua madre, che per tre anni ha fatto la mediatrice culturale e ha sperimentato le difficoltà della burocrazia italiana, non si rassegna e sta cercando di trovare una soluzione per impedire a Elisa di precipitare in un vero e proprio dramma.

Noi vogliamo darle voce e non lasciarla sola. Occorre eliminare l’“altra” Elisa per ridare dignità a quella vera che a soli 8 anni ha già affrontato ostacoli enormi e che ora, con la sua caparbietà, vuole crescere, conoscere e sperare in una vita migliore. Nessuna legge deve toglierle la voglia di sognare e di volare in alto.

Daniela Catalano