A cena per aiutare Katia e vincere le malattie rare
Il 29 febbraio a Monleale con l’associazione “Iris”
MONLEALE – Una cena per Katia e per tutti quei bambini che, come lei, soffrono di una malattia rara: con questo spirito l’associazione “Iris Onlus” di Casalnoceto organizza per sabato 29 febbraio, un evento solidale all’enoteca ristorante “Le Vinaie” di Monleale.
La serata conviviale (e al tempo stesso di riflessione, poiché cade in concomitanza con la Giornata Mondiale della Malattie Rare) in Val Curone prenderà il via alle 20.30: il ricavato sarà utilizzato per le cure di due bimbe presso l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. «La piccola Ekatherina, che chiamiamo tutti Katia (nella foto con la mamma) e che compirà 11 anni il prossimo agosto, vive nella cittadina ucraina di Ivano-Frankivs’k con la mamma, Olena Stephanenko: – spiega Massimiliano Lucchetti, presidente dell’associazione “Iris Onlus” – il nostro sodalizio segue la sua storia da quando Katia aveva 6 anni e, grazie ad un farmaco salvavita che combatte la criopirinopatia, una patologia infiammatoria genetica, può condurre una vita apparentemente normale». La medicina che deve prendere questa bambina sfortunata è molto costosa e non è disponibile nel suo Paese: si tratta di circa 220-250 euro a confezione ed il quantitativo di cui necessita Katia è pari a ventuno dosi alla settimana in tre scatole.
«Ad aprile finirà il farmaco salvavita e la nostra associazione non riesce a coprire tutte le spese per reperire altre dosi: – prosegue Lucchetti – stiamo coinvolgendo altri sodalizi e, a fine marzo, presenteremo un progetto alla Fondazione romana Prosolidar che, in caso di risposta affermativa, coprirebbe una cura semestrale da 40.000 euro, compresa la visita al Gaslini di Genova, per Katia e per altri sei casi di bambini affetti dalla sua stessa patologia in Ucraina».
La strada è tutta in salita, ma sono tante le persone che vogliono bene a questa bambina, per la quale si stanno cercando contatti non solo in Italia ma anche all’estero.
Chi parteciperà alla cena (30 euro, vini inclusi) sosterrà questa maratona di solidarietà.Le prenotazioni vanno effettuate, entro il 23 febbraio, al municipio di San Sebastiano Curone (tel. 0131 786205), all’enoteca ristorante “Le Vinaie” (346 6301029) o contattando Massimiliano Lucchetti (346 6927171) e Nataliya Kuziv (327 6635032).
Per informazioni si può visitare il sito (www.irisonlus.org) o la pagina Facebook.
Alessandra Dellacà
