Persone molto più speciali di noi

Domenica 21 marzo si è tenuta la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down. Gloria e Floriana sono due giovani donne che ne soffrono. Le loro mamme ci hanno raccontato “il privilegio” di avere due figlie che «sono innamorate della vita»

Sono tutti diversi tra loro ma sono bambini come tutti gli altri. E sono diversi da noi perché hanno una sensibilità e una bellezza che a noi difettano. Quando li incontri, hai sempre qualcosa da imparare. Quel cromosoma in più rallenta la loro crescita e rende certi gesti un po’ più difficili… ma non impossibili. Ogni conquista è una grande gioia. Nella loro vita ritorna il numero 21. Dice tante cose. È nella coppia cromosomica n. 21, infatti, che sta “l’ospite” in eccesso. E non è un caso che il 21 marzo, dal 2012, si tenga la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, proprio nella data in cui vien danzando Primavera e si celebra la poesia. Un appuntamento internazionale, voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente da una risoluzione dell’ONU, che è nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza della sindrome e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone Down che oggi, in Italia, sono circa 38 mila, la maggior parte con più di 25 anni, perché negli ultimi tempi, di fronte alla diagnosi prenatale della malattia, molti genitori decidono di non proseguire la gravidanza.

Per la Giornata il CoorDown – Coordinamento delle Associazioni delle persone con sindrome di Down – lancia una campagna di sensibilizzazione internazionale. Nel 2021 è stato scelto il tema dell’inclusione lavorativa, raccontata dalla canzone “The Hiring Chain” di Sting. L’obiettivo? Dimostrare che le persone con sindrome di Down possono affrontare le sfide della vita con impegno e determinazione. Proprio come fanno Gloria e Floriana, due giovani donne Down che abitano dalle nostre parti. Le loro mamme, Sonia e Marisa, ci hanno raccontato, con coraggio e con fierezza, due storie in cui il rispetto per la vita è stato messo al centro perché noi non siamo nessuno per dire ciò che è normale e ciò che non lo è e perché in certe persone – ne siamo convinti – vediamo la tenerezza di Dio.

«Da quando è nata c’è sempre stata felicità e gioia intorno a lei»

Gloria ha compiuto 22 anni lo scorso 14 gennaio, abita a Barbianello con i suoi genitori e il fratello di 19 anni. La mamma Sonia ha scelto di dedicarsi ai figli, mentre il marito manda avanti l’impresa di famiglia. «Da quando è nata Gloria c’è sempre stata felicità e gioia intorno a lei – racconta la mamma – perché tutti le hanno sempre voluto bene. Ha avuto accanto persone dolcissime nel suo paese e poi durante gli anni della scuola dell’obbligo che ha frequentato a Santa Giuletta. Tutti i momenti importanti della sua esistenza, come i compleanni, la prima comunione e la cresima sono sempre stati condivisi nella gioia».

Quella che talvolta vive attimi di sconforto è Sonia, quando si sofferma a pensare a tutte le opportunità negate a Gloria, come poter frequentare una compagnia di amici, uscire la sera con il fratello o vivere le esperienze della sua età. Fortunatamente sono solo momenti passeggeri messi in fuga da Gloria che, con il suo sorriso, ci insegna la voglia di vivere. Grazie al suo carattere è riuscita anche ad affrontare e superare episodi di bullismo subiti da alcune coetanee, spesso con situazioni difficili alle spalle, incontrate negli anni delle scuole superiori frequentate al “Maragliano” di Voghera.

Una volta conseguita la maturità, Gloria si è dedicata alla sue passioni che sono il disegno, i colori e gli animali con i quali ha un feeling particolare, soprattutto i cavalli e i cani.

Dallo scorso dicembre, grazie a Patrizia Demicheli e alla “Rosa dei Venti”, la Cooperativa Sociale stradellina, ha iniziato a frequentare il Centro “Dopodinoi” del Comune di Stradella, dove si reca per tre mezze giornate alla settimana.

Il servizio è a pagamento e il costo ricade interamente sulla famiglia che purtroppo, come tante che si trovano nella stessa situazione, non riceve alcun sostegno dalle realtà istituzionali.

La mamma, però, è pronta ad affrontare ogni sacrificio pur di vedere la figlia serena e piena di interessi. Gloria è generosa, coraggiosa e intraprendente, è molto legata alla sua unica nonna Luisa, ama la buona tavola, ballare e cantare. Non a caso, grazie a una cara amica del suo paese, ha partecipato con un gruppo della zona per ben due volte alla diretta dello “Zecchino d’Oro” all’Antoniano di Bologna. La mamma parla di lei con orgoglio e la considera un dono grande da custodire e da difendere ogni giorno.

«Non avrei mai voluto una figlia diversa»

Anche Marisa, la mamma di Floriana, definisce la sua “bambina” «un angelo» e ringrazia il Signore per averla ricevuta. Floriana, che abita a San Giuliano Vecchio, non lontano da Alessandria, il 31 marzo compirà 40 anni e da quando è nata, è sempre stata accolta con amore.

«Non avrei mai voluto una figlia diversa da lei. – dichiara Marisa – Quando ho saputo della malattia, mi sono preoccupata per il suo futuro ma con mio marito non ci siamo mai posti il problema per noi. Lui impazziva di gioia per la sua bambina. Non ci ha mai dato un pensiero. Tutti la conoscono e le vogliono bene».

Floriana ha vissuto con i suoi genitori e fin da piccola ha frequentato un centro A.I.A.S. (Associazione Italiana per l’Assistenza agli Spastici) prima ad Alessandria e poi a San Giuliano Nuovo, a soli due chilometri da casa.

Ha seguito la scuola dell’obbligo presso il “Paolo VI” a Casalnoceto e ha conosciuto don Francesco Remotti. Da un anno, a causa del Covid, è ospite in modo permanente nella struttura di San Giuliano. Questi mesi di assenza da casa sono stati molto difficili per la mamma Marisa che ha 82 anni e da 8 è vedova: «La mia vita continua grazie alla sua presenza».

Floriana ha sempre frequentato la diocesi di Tortona perché Marisa è originaria di Castelletto d’Orba ed è nipote del nunzio apostolico don Andrea Cazzulo. Da tempo si reca a Lourdes con l’Oftal e si è affezionata al vescovo Vittorio e a don Claudio Baldi. Quando incontra la mamma, durante le visite settimanali, chiede sempre di loro, in attesa di poterli abbracciare. Floriana, infatti, ama abbracciare le persone alle quali vuole bene e lo fa con uno slancio travolgente.

Quando per strada qualcuno la evita o la ignora sorride e non ci fa caso perché nel suo cuore non c’è spazio per i sentimenti negativi.

Ogni sera vuole ascoltare il Rosario trasmesso dalla grotta di Massabielle e sogna il giorno in cui potrà gettare le sue braccia al collo del Papa.

Floriana non ha fretta, sa che, prima o poi, con la sua mamma andrà a Roma e ci riuscirà.

Daniela Catalano